1992 : Réunion « grand public » à la Clinique de l’Ormeau : beaucoup de soignants et peu de personnes de la société civile : le thème : « Soins Palliatifs » nécessité de créer une association. Création de l’association déclarée en préfecture le 16/12/1992
1er siège de l’Association : cabinet du Dr Couderc rue du 4 Septembre à Tarbes.
1993 : 1er CA : Mise en route de l’Association (règlement intérieur établi) Nouvelle adresse : hôpital de l’Ayguerote à Tarbes.
Soirée Débat 27mai 93 : « l’accompagnement en fin de vie » Participation du Dr Jean Marie Gomas. Août 93 : sortie du 1er journal : « écouter–dire ».
Soirée débat entre Professionnels : « soins de confort en fin de vie ».
Mise en place d’un groupe de parole. Octobre 93 : création de « Revih 65 » avec l’aide de SP2. Location d’un local 17 rue Soult, et embauche d’une secrétaire pour 3 associations : SP2, REVIH, AIDES.
1ère formation des Bénévoles.
1994 :
Du 6 au 15 Mai « vive la vie » à la foire exposition .SP2 est présente dans le stand de la ligue contre le cancer, sur le thème de la douleur…tableaux présentés avec un peu d’humour.
Des formations pour les professionnels sont mises en place : « Prise en charge de soins corporels » « Accompagnement des malades atteints de Sida en fin de vie » 6 jours pluridisciplinaires.
Mi- juin 94 : élaboration d’un projet SP-Douleur avec des soignants des Pyrénées atlantiques, et du Gers.
Le 27 Juin , au Parvis : soirée –débat : « les rites de la mort » avec la participation de Jean Barnabé professeur en Psychologie et formateur en Soins Palliatifs.
Dans le CA de Sept 94, Martine Couderc dénonce les risques d’être vite débordés sur le terrain et qu’il est nécessaire de se donner d’autres moyens et entre autres : créer un réseau avec possibilité de faire appel à un référent. Jacques Elkine propose la création de relais. Melchior De Rosa fait part du projet au service d’Oncologie de la Clinique de L’ormeau : création de 6 lits de Soins Palliatifs.
Le 16 Septembre 94 la Commission Bénévoles se réunit pour la première fois : travail sur la charte et sur la formation des Bénévoles.
Une permanence a lieu tous les mardi après-midi.
1996 : Congrès National de la SFAP à Toulouse les 4 et 5 Mai : 14 adhérents sont présents. Fait important : création d’un diplôme universitaire en SP sur 2 années.
Lors du CA du 14 mai se posent des questions essentielles : SP2 doit- elle adhérer à la SFAP ? Comme elle ne fonctionne qu’autour d’un petit noyau il est nécessaire de sérier les objectifs, de faire une auto-évaluation.
Il faut tenter une ouverture vers les familles, et créer des commissions : communication, partage d’expériences et démarche éthique.
Lors du CA du17 Octobre, la commission « communication » présente la création de 500 affiches, 2000 dépliants.
En septembre commence une nouvelle formation de bénévoles. Travail avec Chantal Pastre.
Une soirée « Ethique » avec Jacques Faucher (Médecin-prêtre –éthicien au centre bioéthique en aquitaine)
Avance avec l’hôpital : MN Pontroue est en poste comme infirmière coordinatrice mission sida depuis le 6 Août 96. M. Denux a créé une formation spéciale pour différentes catégories d’élèves.
1997 : à l’ordre du jour du 27 Mars : le Réseau de Soins appliqué aux Soins Palliatifs (réforme Juppé). Elaboration d’un projet collectif (avec cahier des charges) né du besoin : il a mûri pendant plusieurs années, seule expérimentation pour laquelle des fonds d’aide seront attribués ; la CPAM très intéressée s’engage dans la réalisation.
Formation du personnel de l’association « Page » à partir du 6 mars.
Soirées: thème « douleur » sur Lannemezan
« approche culturelle de la souffrance :le livre de Job ou la fonction de la plainte » en Mai, «douleur et antalgiques » 6 Nov «l’éthique»
Les commissions : Ethique, thématique, communication, trésorerie, et formation, fonctionnent bien.
En mi – année, lors du CA du 20 Avril certains membres avouent avoir « peu donné » par méconnaissance des Soins Palliatifs et du fonctionnement de l’Association d’autres (des soignants) par découragement et épuisement. Le Bureau souhaiterait d’avantage d’aide…
1998 : congrès de la SFAP à Lyon et adhésion de SP2 à la SFAP ;
Les commissions continuent à fonctionner : commission thématique, commission éthique, commission formation (personnels de maisons de retraite)
Une circulaire du 26 août paraît sur l’organisation des Soins Palliatifs.
Participation de SP2 à la conférence de santé.
Une soirée-débat : « Accompagnement des familles » Ph Ceccaldi (psychiatre)
« La quête du sens » avec une expert H.Liborel-Pochot (psychanalyste) Martine Couderc accidentée est hospitalisée à Montpellier…Mais continue de travailler…
1999 : 18 Mai Martine Couderc, après une longue absence participe au CA. On élabore un projet de convention pour le Réseau de Soins coordonnés à domicile après avoir reçu l’accord de la Commission « Soubie». Ce projet doit être signé entre la CPAM, l’équipe soignante, l’Equipe Mobile et SP2.
Création du Réseau « Douleur» à l’hôpital de Lourdes et de « lits relais à la Clinique de l’Ormeau.
Mise en place progressive du Réseau : comité de pilotage, information et formation de soignants, patients, familles.
Soirée débat en Juin « Ethique et fin de vie » par Dr Thierry Marmet.
Par ailleurs : La loi du 9 juin 1999 relative à l’accès aux soins palliatifs prévoit que « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». ….
Formations réalisées pour : le personnel de l’ADMR ; pour des maisons de retraite de Trie et de Lannemezan ; et à la demande de l’IRFCES 3 jours sur l’accompagnement des familles.
2000 : Mise en place effectif du Réseau de soins continus à Domicile. Envoi par la CPAM de la plaquette à tous les médecins du département. Après 6 mois il ya 26 inclusions et les retours des questionnaires aux familles sont très positifs, mais l’évaluation comptable pose problème.
Sp2 au sein du Réseau est responsable de la Commission « Formation »et participe à la Commission « Accompagnement social ». Subvention de la CPAM pour les formations « Réseau » de 30 personnes (médecins, Infirmières, Kinés, Pharmaciens, Aides ménagères.
Sp2 et le Bénévolat : les formations continuent, 4 accompagnements dans le cadre du Réseau, les groupes de parole continuent. Nicole Buisan est candidate à la formation de Coordinateurs organisée par l’ASP de Toulouse. Projet de la CNAM pour financer la formation Initiale et continue des Bénévoles.
Sp2 et les ateliers : pour les infirmiers.
Sp2 : soirée Débat : « Sectes et Soins Palliatifs »
Sp2 au congrès de la SFAP à Strasbourg: 4 adhérents participent.
Sp2 organise un colloque : « douleurs et soins palliatifs ». Ouverture d’une consultation départementale : « douleurs et soins palliatifs »
2001 : Présentation à la mairie de Tarbes par la CPAM d’une exposition réalisée sur les SP à Villejuif.
En octobre Soirée débat : « les droits des personnes malades, en quoi les Soins Palliatifs sont-ils concernés par ce débat de société ? »
Les formations et ateliers pour infirmières et médecins continuent sur le thème de la douleur.
Pour le Réseau…des problèmes financiers.
En communication, les plaquettes sont renouvelées avec des modifications.
Suivi de deuil : mise en route d’un projet et mise en place d’une formation de Bénévoles avec un Psychologue D.Landry.
2002 : A Paris : colloque avec B.Kouchner « le développement des Soins Palliatifs, bilan et perspectives ».BK propose dans un plan triennal de 2002 à 2005 : «Développer les SP ; Développer les SP dans les établissements de santé ; sensibiliser et informer l’ensemble du corps social ; sur le plan financier, rémunération des professionnels de santé qui pratiquent les Soins Palliatifs. Une législation nouvelle pour les formations se met en place.
Le Réseau « Soubie » se termine en Octobre. L’avenir est incertain.
Séparation SP2-REVIH.
Soirée débat avec le Père Picquet. « Communication avec les personnes en fin de vie »
2003
Bénévolat d’accompagnement : formation de nouveaux bénévoles
La formation a encore nécessité un engagement majeur de l’association. SP2 a organisé la formation de 16 professionnels de la santé aujourd’hui membres des équipes mobiles du département – une formation validée par l’Université et qui sert de socle à un nouveau DU afin de former les référents en Soins palliatifs dont la région Midi-Pyrénées a besoin.
Sur le plan des actions dans le mouvement des soins palliatifs, SP2 a participé au congrès national de la S.F.A.P. avec un poster sur le réseau de soins continus, une intervention en atelier sur l’accompagnement social avec Monique Dubarry et Martine Couderc.